West-Syndrom infantile Spasmen

Hallo liebes TM

Es ist leider kein leichtes Thema, aber ich versuche hier einfach mein Glück – vielleicht könnt ihr mir/uns weiterhelfen. Ich schreibe im Namen einer guten Freundin: Ihr Baby hat vor einigen Monaten die Diagnose West-Syndrom (infantile Spasmen) bekommen. Für diejenigen, die es nicht kennen: Es handelt sich um eine seltene Form von Epilepsie, die oft schon im Säuglingsalter beginnt. Es ist wirklich schlimm und sie sind auch im KiSpi in guten Händen aber meine Freunding fühlt sich sooooo alleine und ich kann nichts anderst tun als zu recherchieren... Nun was ich von euch bräuchte:

Falls jemand von euch:

Eigene Erfahrungen mit dem West-Syndrom hat (als Eltern, Angehörige oder vielleicht selbst als Betroffene/r aus der Kindheit)

Von Selbsthilfegruppen, Communities oder Ressourcen (oder auch international) weiss

Ermutigende Worte oder praktische Tipps für den Alltag hat

… würde es mir unglaublich viel bedeuten für den Input

Ich glaube manchmal hilft es schon zu wissen, dass man nicht der/die Einzige ist.

Vielen Dank schon jetzt für jede Unterstützung oder jeden Hinweis!